J'ai trois enfants, ma première est atteinte par cette maladie!!! Elle a neuf ans et les six premières années ont été dures. Née avant 2002, elle n'a donc pas été dépistée à la naissance. Gardée à la maison, jusque vers sa troisième année, c'est là qu'elle a commencé à surinfecter très régulièrement (plus que ses petites copines...). On ne me prenait pas au sérieux, car elle était mon premier enfant. Puis, une nuit de 2003 à 05h00 du matin, sa toux la conduite à l'hôpital en urgence : elle avait vomit dans son lit, mais son lit était rouge vif. La petite, le doudou, les draps et le sol, tout était tapissés de sang, elle hurlait de peur ou de douleur, je ne sais pas ! Elle avait à peine trois ans!!!
Diagnostic des urgences : pneumopathie sanguinolente rare à contrôler après traitement par antibiotiques de 15 jours.
Puis une autre cure, et une autre, avec un autre antibiotique et une, deux, puis trois interventions chirurgicales pour éviter les otites à répétitions, et toujours la toux, les otites, les angines, les « rhumes »... et rien ! Pas de nom sur ces symptômes.
Neuf mois plus tard, en plein été, elle était toujours malade. Et là un pneumologue décide « d'écarter tout risque de mucoviscidose » en lui faisant passer un test à la sueur.
Les premiers résultats ne furent franchement pas parlant. Alors après une deuxième journée à l'hôpital, pendant que les autres s'amusaient à la plage, elle devait passer un deuxième test...toujours pas significatif mais douteux…Alors le 5 aout 2004, elle eut un prélèvement de sang pour faire une étude génétique. Les résultats ne m'ont été rendus que le 12 janvier 2005.
Tout ce temps, avec ma petite toujours malade, j’eue la crainte de la revoir vomir « ses tripes » à chaque instant de sa vie et surtout, je me posais la question de quel allait être notre avenir???
Lorsqu'on m'a annoncé les résultats, plus rien ne comptait à part elle. Je voulais la serrer contre moi pour toujours, la faire rentrer en moi encore pour la protéger...Cependant, il fallait que je reste dans la réalité, que j’assume mon travail, que je paye mes factures…Tout semblait contre moi, même la santé de ceux qui m’étaient les plus cher au monde...Chaque jour passait et ressemblait à celui que je venais de vivre, mais d’une certaine manière, j’avais tellement eu peur de la veille, qu’ aujourd’hui était mieux et que j’espérais que cela reste ainsi !!!
Deux ans encore se sont passés ainsi, et puis l'équilibre fragile s'est de nouveau brisé. Le scénario de la pneumopathie sanguinolente s'est reproduit alors que j'allaitais mon nouveau né. J'ai dû finir avec les pompiers à coté de nous et partir ensuite avec ma petite à l'hôpital, laissant mon deuxième enfant jusqu'à la prochaine tétée (aux urgences!!!)
Un nouveau traitement a été instauré, en plus de la kiné tous les jours, et en quelques mois tout c'est amélioré...depuis deux ans, je peux dire que tout va bien, elle n'a plus de problème de croissance (taille et poids corrects), elle ne s'est pas beaucoup encombrée, elle a les mêmes problèmes de santé qu'une enfant de son âge. Mais qui sait dire combien de temps cela va durer???
