Pour la plupart d’entre nous, avoir la mucoviscidose, ne veut rien dire. On ne la connait pas, on n’a aucune idée de ce qu’est cette maladie.
Tout le monde frémit à l’idée d’avoir le cancer car il n'épargne aucune famille ou presque. La recherche est active dans ce domaine... l'intérêt financier en jeu est important... les laboratoires pharmaceutiques ont « énormément d'espoirs » quant aux gains grâce à cette terrible maladie.
C'est complètement l’inverse pour la mucoviscidose : peu de familles concernées, aucun plan de recherche public, uniquement de la recherche issue des fonds collectés grâce à la solidarité, le soutien et l'amour des gens.
Les virades de l’espoir ont donc été crées par un papa désemparé par la maladie de sa petite fille. Mais ces virades n'existent pas seules, elles doivent être soutenu par des associations, des mairies, des conseils régionaux...
Merci mille fois à tous ceux qui se sentent concernés sans avoir été touché par cette maladie.
Au même titre que le Téléthon, cette institution du don, mis en place pour financer les recherches des maladies qui font trembler les gens au plus profond de leur être, je fais le souhait qu’un jour les virades de l’espoir permettent de récolter autant d’argent.
La mucoviscidose étant, je le rappelle, la première maladie génétique en Europe (voir article précédent sur la transmission).
Comment peut-on rester sourd? Ou comparer cette maladie au cancer pour lequel de nombreux programmes de recherche sont financés (notamment par la ligue qui reçoit beaucoup de dons…).
Les comparaisons ne feront pas guérir nos malades, qui eux, se sentent bien isolés !!! Ils ont une épée de Damoclès au dessus de la tête tout au long de leur vie et l’angoisse permanente d'une mort prématurée.
Faut-il être brulé au troisième degré pour se sentir concerné par le feu ??
Notre espérance de vie s'accroit de deux mois tous les ans. Dans le cas des personnes touchées par la mucoviscidose : ils atteindront la quarantaine, s’ils ont de la chance!!! L’âge moyen des décès étant de 27 ans!!! Alors qu’allons-nous faire pour eux ???
