La mucoviscidose, maladie génétique la plus fréquente en Europe, qui "ne nous bouleverse pas", car ces enfants sont souvent beaux, intelligents, qu'ils courent, grandissent...presque tous comme les autres mais dans quelles conditions?
- traitements quotidiens:(de 1h30 de soins kiné respiratoires et médicaments, jusqu'à 6h00 par jour quand leur état se dégrade!)
- les cures d'antibiotiques par intraveineuse
- greffe pulmonaire:la dernière étape...avec ses risques de rejet, de surinfection mais qui permet ainsi de prolonger de plusieurs années la vie des malades.
Face à la maladie, aux soins et aux idées reçues (peur d'une maladie contagieuse alors qu'elle est génétique...), on peut se sentir isolé. L'humanité, la solidarité et l'amitié rendent la vie plus facile et surtout peuvent tout changer. Tout le monde connait le téléthon, chacun y apporte sa contribution, alors que pour les virades de l'espoir personne ne connait leur utilité.
Cystic fibrosis, the most frequent genetic disease in Europe, doesn’t alter considerably our perception of those sick children, since they stay smart and beautiful. They run and grow as what looks like normal, almost like the others. But, under which conditions?
- Daily treatment: from 1h30 of care physio respiratory and medicines, up to 6 hours daily when their conditions worsen.
- The cures of antibiotics by intravenous injection
- Lung transplant: the very last step… With its risks of refusal(discharge), secondary infections
But it allows prolonging many years' the child’s life.
As generally accepted ideas (fear of a contagious disease when it is genetic!) makes you feel isolated when facing this disease on your own. The humanity, the solidarity and the friendship makes life easier. It can actually change everything. Everyone knows the Telethon and each one makes its contribution. Whereas “les virades de l’espoir” remains unknown of the public...
