Nos parrains - Partie 1

Difficile de tout financer...

La recherche repose entièrement sur les épaules de VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE. Un accord concernant le financement des doctorants et les jeunes chercheurs a été dénoncé par le ministère de la recherche, ce qui implique une charge financière supplémentaire. Alors qu’aujourd’hui, il y a déjà un manque cruel de moyens dans les centres de soins spécialisés sur la mucoviscidose.

Chaque jour qui passe est un jour gagné contre cette maladie. Mais sans vous, sans vos dons, rien ne sera possible. Alors, venez nous rejoindre au moins une fois par an pour faire en sorte que les Virades de l'espoir remportent, cette année, un énorme succès financier et donc une aide inestimable pour la santé et pour, peut être, la vie de certains de nos enfants!

Ne fermez pas la porte à celui qui est seul. Le pire, dans n’importe quelle maladie, c'est la solitude et l'incompréhension, ce sentiment d'être seul au monde!!! Cela est encore bien plus dévastateur !!!!

Nos parrains - Partie 2

N'importe quelle association peut donner une journée, un après-midi, une matinée ou même une heure pour récolter un petit ou un gros chèque à envoyer à VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, et nous rejoindre à l’occasion du dernier weekend de septembre lors des virades de l'espoir 2010. MERCI d’y réfléchir...

Our godfathers - Part 1

It’s a real challenge to finance it all…

Research is only financed by “VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE” (“OVERCOME THE CYSTIC FIBROSIS”). An agreement mentioning the financing of the PhD students and the young researchers was denounced by the Ministry of Research, which now triggers an additional financial charge. While today, clinics that are specialized on the cystic fibrosis are facing a big lack of means.

Every single day spent is an extra day of success against this disease. But without you, without your donations, nothing will be achievable. So please, come to join us at least once a year in order to help “the virades of the hope” (virades de l’espoir) to gain an enormous financial success this year, and thus an inestimable help for health and, may be, for the life of some of our children!

Please, don’t close your door to the lonely one. The worst situation for the one who is affected with this disease is the loneliness and the misunderstanding, that feeling that makes one feel all alone in this world!!! It is even more devastating!!!

Our godfathers - Part 2

Any association may want to spend one day, one afternoon, one morning or even one hour to collect a small or a big check to be sent to “VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE” (“OVERCOME THE CYSTIC FIBROSIS”), and to join us on this occasion of the last weekend of September during the virades of the hope 2010. THANK YOU for taking the time to think about it...

L’ISOLEMENT

Pour la plupart d’entre nous, avoir la mucoviscidose, ne veut rien dire. On ne la connait pas, on n’a aucune idée de ce qu’est cette maladie.

Tout le monde frémit à l’idée d’avoir le cancer car il n'épargne aucune famille ou presque. La recherche est active dans ce domaine... l'intérêt financier en jeu est important... les laboratoires pharmaceutiques ont « énormément d'espoirs » quant aux gains grâce à cette terrible maladie.

C'est complètement l’inverse pour la mucoviscidose : peu de familles concernées, aucun plan de recherche public, uniquement de la recherche issue des fonds collectés grâce à la solidarité, le soutien et l'amour des gens.

Les virades de l’espoir ont donc été crées par un papa désemparé par la maladie de sa petite fille. Mais ces virades n'existent pas seules, elles doivent être soutenu par des associations, des mairies, des conseils régionaux...

Merci mille fois à tous ceux qui se sentent concernés sans avoir été touché par cette maladie.

Au même titre que le Téléthon, cette institution du don, mis en place pour financer les recherches des maladies qui font trembler les gens au plus profond de leur être, je fais le souhait qu’un jour les virades de l’espoir permettent de récolter autant d’argent.

La mucoviscidose étant, je le rappelle, la première maladie génétique en Europe (voir article précédent sur la transmission).

Comment peut-on rester sourd? Ou comparer cette maladie au cancer pour lequel de nombreux programmes de recherche sont financés (notamment par la ligue qui reçoit beaucoup de dons…).

Les comparaisons ne feront pas guérir nos malades, qui eux, se sentent bien isolés !!! Ils ont une épée de Damoclès au dessus de la tête tout au long de leur vie et l’angoisse permanente d'une mort prématurée.

Faut-il être brulé au troisième degré pour se sentir concerné par le feu ??

Notre espérance de vie s'accroit de deux mois tous les ans. Dans le cas des personnes touchées par la mucoviscidose : ils atteindront la quarantaine, s’ils ont de la chance!!! L’âge moyen des décès étant de 27 ans!!! Alors qu’allons-nous faire pour eux ???

THE ISOLATION

For most people, it doesn’t mean anything to have the cystic fibrosis. They do not know anything about it, they have no clue. Everyone shivers at the idea of having cancer since it concerns almost every family. Medical researchers are quite active in this domain… Financial interests in play are important... Pharmaceutical companies have «a great deal of hopes» as for the expected earnings thanks to this terrible disease. Whereas it is the complete opposite when dealing with the cystic fibrosis: few concerned families, no public plan for research, researches funds are only collected thanks to solidarity, support and people’s love.

“The virades of the hope” (virades de l’espoir) was thus created by a father, who didn’t know what else to do when facing his daughter’s disease. But this association named “The virades of the hope” (virades de l’espoir) needs to survive. It must be supported by associations, city halls, regional councils...

Thank you so much to all of you who feel concerned without having been directly touched by this disease.

As for the Telethon (this institution of donations), set up to finance researches for those diseases which scare people, I make the wish that one day, the virades of the hope may collect the same amount of money.

Let me remind you that the cystic fibrosis is the first genetic disease in Europe (see previous article on the transmission topic).

How can we ignore it? Or compare this disease with the cancer for which numerous programs of researches are financed (in particular by the league which receives many donations).

The comparisons will not cure our patients as they feel isolated!!! They have a sword of Damocles above the head throughout their life and their fear of a premature death remains.

Is it necessary to be burned to the third degree to feel concerned by the fire??

Our life expectation rises by two months every year. In the case of persons having the cystic fibrosis: they may reach forty, if they are lucky!!! The average age of their death is 27 years old!!! So what are we going to do for them???