La mucoviscidose au quotidien... The daily life with cystic fibrosis ...

La mucoviscidose, maladie génétique la plus fréquente en Europe, qui "ne nous bouleverse pas", car ces enfants sont souvent beaux, intelligents, qu'ils courent, grandissent...presque tous comme les autres mais dans quelles conditions?

- traitements quotidiens:(de 1h30 de soins kiné respiratoires et médicaments, jusqu'à 6h00 par jour quand leur état se dégrade!)
- les cures d'antibiotiques par intraveineuse
- greffe pulmonaire:la dernière étape...avec ses risques de rejet, de surinfection mais qui permet ainsi de prolonger de plusieurs années la vie des malades.

Face à la maladie, aux soins et aux idées reçues (peur d'une maladie contagieuse alors qu'elle est génétique...), on peut se sentir isolé. L'humanité, la solidarité et l'amitié rendent la vie plus facile et surtout peuvent tout changer. Tout le monde connait le téléthon, chacun y apporte sa contribution, alors que pour les virades de l'espoir personne ne connait leur utilité.

Cystic fibrosis, the most frequent genetic disease in Europe, doesn’t alter considerably our perception of those sick children, since they stay smart and beautiful. They run and grow as what looks like normal, almost like the others. But, under which conditions?

- Daily treatment: from 1h30 of care physio respiratory and medicines, up to 6 hours daily when their conditions worsen.

- The cures of antibiotics by intravenous injection

- Lung transplant: the very last step… With its risks of refusal(discharge), secondary infections

But it allows prolonging many years' the child’s life.

As generally accepted ideas (fear of a contagious disease when it is genetic!) makes you feel isolated when facing this disease on your own. The humanity, the solidarity and the friendship makes life easier. It can actually change everything. Everyone knows the Telethon and each one makes its contribution. Whereas “les virades de l’espoir” remains unknown of the public...

Mucoviscidos'Avenir : Presentation

La mucoviscidose, maladie invisible dépistée systématiquement depuis 2002, permet de savoir dès les premiers jours de vie si l’enfant est malade ou non. Quant aux autres, n'importe qui peut être dépisté à n'importe quel âge!! Une personne sur vingt dans la population est porteuse du gène abîmé et a donc un risque sur quatre d'avoir un enfant malade. On peut avoir trois enfants : un seul sera malade,mais les deux autres peuvent être porteurs sains et donc leurs enfants, à leur tour, risqueront d'être malades...Voilà pourquoi, il faut impérativement trouver une solution à cette maladie et pour cela il faut que le message passe et qu'on trouve des moyens financiers...

Le message passe par les virades de l'espoir qui, médiatisées de surcroît, nous rapporteraient beaucoup d'argent pour vaincre la mucoviscidose, qui vole le souffle et le temps de nos enfants.


Invisible disease, the cystic fibrosis is being systematically detected since 2002. The first few days after the child’s birth, it’s now possible to know if the child is sick or not. Childs born before 2002 may be checked at any age!! 1 over 20 individuals within the global population is a carrier of the gene with the potential disease. One over 4 of those individual may give birth to a sick child. Over 3 children from the same parents, 1 may be sick but the other 2 may carry the gene without having the cystic fibrosis themselves…
This is the reason why it is a primary necessity to find a proper remedy and clinical solutions. It also means that this message needs to be sent to the public and that some funds need to be collected.

“La virade de l’espoir” spreads the word, which could bring some funds if it would be done via Medias. It would allow finding a way to eradicate the cystic fibrosis, this disease which removes our children’s breath and time.

Mucoviscidos'Avenir

Un bilan trimestriel pour une enfant atteinte de mucoviscidose.
A quaterly check-up for a child with cystic fibrosis (mucoviscidosis).